Sopravvissuti al cancro

Sopravvissuti al cancro: tool digitale aiuta a superare la paura di recidive 

Una squadra di scienziati dell'UNSW Sydney ha sviluppato, un una nuova ricerca, uno strumento digitale capace di sostenere i sopravvissuti al cancro nella loro paura di avere una ricaduta. I risultati dello studio sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Journal of Cancer Survivorship

Il 50% del sopravvissuti al cancro sperimenta la paura di dover affrontare di nuovo quel calvario a causa di una eventuale recidiva. Per aiutare le persone che hanno superato con esiti positivi un tumore, è stato sviluppato uno strumento digitale che ha la capacità a gestire tutte le incertezze del caso, seppur legittime.

Una squadra di esperti dell’UNSW Sydney sta studiando un modo per aumentare l’accesso alle cure tanto necessarie per paura della recidiva del cancro attraverso l’e-health. Infatti, tra preoccupazioni più diffuse che i sopravvissuti al cancro  hanno sperimentato dopo la fine del trattamento è che il loro cancro possa tornare. Per molti, questa paura può essere debilitante e può influire in modo significativo sul proprio benessere e sulla capacità di godersi la vita.

Sopravvissuti al cancro

Il Dottor Ben Smith, del Cancer Institute NSW Career Development Fellow e Senior Research Fellow presso la South West Sydney Clinical School, UNSW Medicine & Health, insieme alla Dottoressa Adeola Bamgboje-Ayodele presso l’Ingham Institute for Applied Medical Research hanno guidato una squadra nazionale di medici e ricercatori e i sopravvissuti al cancro per sviluppare un intervento digitale per aiutare i sopravvissuti a gestire le loro paure post-trattamento.

I risultati della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Journal of Cancer Survivorship.

Sopravvissuti al cancro: ecco un valido aiuto per superare la paura di una recidiva

Il programma, iConquerFear , è uno strumento online autoguidato per la gestione della paura della recidiva del cancro. È un adattamento di ConquerFear, un trattamento fornito da un terapeuta per la paura delle recidive, originariamente sviluppato dal Psycho-Oncology Co-operative Research Group, un gruppo nazionale di studi clinici sul cancro, che ha dimostrato di essere efficace nel ridurre il disagio psicologico.

Sopravvissuti al cancro

L’obiettivo di iConquerFear è fornire ai sopravvissuti al cancro diverse strategie e tecniche per gestire la paura del ripetersi e sviluppare azioni in linea con i loro valori. Attraverso cinque moduli di dimensioni ridotte, i partecipanti completano esercizi interattivi sulla definizione degli obiettivi, sull’allenamento dell’attenzione e sulla consapevolezza, fornendo loro una gamma di strumenti pratici per aiutare a ridurre i pensieri inutili sulle ricorrenze.

“Le preoccupazioni per la ricorrenza sono razionali e normali, ed è importante capire che non possono essere semplicemente eliminate”, ha dichiarato il Dottor Smith: “L’approccio iConquerFear riguarda il cambiamento del modo in cui le persone interagiscono con i loro pensieri sulla ricorrenza. Si tratta di aiutarli a non farsi prendere dai pensieri negativi che influiscono sul loro benessere”.

Più di 50 milioni di persone convivono con e oltre il cancro in tutto il mondo. Circa la metà di tutti i sopravvissuti al cancro sperimenta una paura clinicamente significativa di recidiva associata a disagio psicologico, peggiore qualità della vita e maggiore utilizzo dell’assistenza sanitaria.

“Ricevere aiuto per far fronte alla paura della recidiva del cancro è il principale bisogno insoddisfatto di un sopravvissuto al cancro , al di sopra del dolore, della fatica e di altri sintomi fisici”, ha aggiunto il Dottor Smith: “Questa paura provoca notevole angoscia e ha un impatto sulla qualità della vita, interrompendo la loro capacità di impegnarsi con le attività quotidiane, i propri cari e la pianificazione per il futuro”.

Vari interventi erogati dal terapeuta per la paura del ripetersi hanno dimostrato efficacia nell’aiutare i sopravvissuti al cancro a gestire le proprie preoccupazioni. Tuttavia, tali servizi possono avere molti ostacoli, tra cui la distanza e le risorse: “Gli interventi esistenti, sebbene efficaci, sono inaccessibili a molti sopravvissuti al cancro australiani, in particolare quelli nelle aree rurali e remote”, ha spiegato il dottor Smith. “Anche il sistema sanitario è sottoposto a forti sollecitazioni per affrontare il carico di salute mentale con risorse insufficienti”.

Non solo, il faccia a faccia non è sempre un modello di trattamento in cui tutti i pazienti amano o sono in grado di impegnarsi, ha specificato il Dottor Bamgboje-Ayodele: “Quindi, c’è una crescente necessità di interventi digitali più scalabili per colmare questo divario significativo”.

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Secondo il Dottor Smith, gli interventi digitali autoguidati promettono in modo significativo di affrontare la paura insoddisfatta dei bisogni correlati alle recidive e di fornire un trattamento tempestivo e accessibile non vincolato dalla posizione del paziente. Ma fino ad oggi molti interventi digitali esistenti hanno dimostrato un coinvolgimento e un’efficacia limitati.

“È un campo emergente, ma gli attuali interventi digitali per la paura del ripetersi non utilizzano le strategie comportamentali cognitive che sappiamo essere particolarmente efficaci nel ridurre le paure o non sono state progettate con tanto input o feedback dai sopravvissuti al cancro”, ha affermato il Dottor  Smith.

Il Dottor Bamgboje-Ayodele ha osservato che, con la sua attenzione all’esperienza del paziente, esercizi interattivi e feedback personalizzato, iConquerFear ha il potenziale per soddisfare la paura dei bisogni legati alla ricorrenza, essere più accessibile e più scalabile rispetto ai trattamenti esistenti: “I partecipanti si sentono come se stessero gestendo le loro paure e siano supportati a farlo mentre svolgono queste attività e ottengono feedback su misura”, ha affermato il Dottor Smith: “Il programma è progettato con esempi riconoscibili per coinvolgere gli utenti mentre supporta comportamenti come l’autoesame e il follow-up che potrebbero aiutare a ridurre al minimo il rischio che il loro cancro si ripresenti”.

La squadra di studiosi ha recentemente condotto una ricerca per indagare sul potenziale dell’intervento di iConquerFear. Gli scienziati hanno rivelato che la maggior parte dei partecipanti 54 sopravvissuti al cancro al seno reclutati per lo studio, hanno mostrato una diminuzione della paura della gravità della recidiva subito dopo aver partecipato al programma a tre mesi dopo l’intervento. Circa un quarto dei partecipanti ha anche riportato miglioramenti clinicamente significativi nella riduzione della paura di recidiva.

Sebbene la partecipazione ai moduli successivi del programma sia leggermente diminuita, il Dottor Smith ha osservato che l’adozione e il coinvolgimento iniziali con iConquerFear hanno dimostrato la sua promessa come strumento di intervento efficace per la paura del ripresentarsi del cancro.

“Abbiamo visto un forte assorbimento iniziale e coinvolgimento e una promettente riduzione della ricorrenza della paura, di dimensioni equivalenti a ciò che abbiamo visto faccia a faccia”, ha spiegato il dottor Smith: “Suggerisce che gli interventi digitali possono effettivamente migliorare l’accesso al supporto psicosociale e facilitare l’autogestione da parte dei sopravvissuti”.

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Nel suo prossimo studio, il team sta collaborando con Ovarian Cancer Australia per condurre uno studio pilota randomizzato di controllo per indagare ulteriormente sull’efficacia di iConquerFear prima di intraprendere un lancio su vasta scala.

Il progetto sta attirando anche l’interesse internazionale delle aziende terapeutiche. Blue Note Therapeutics, una società di prescrizioni terapeutiche digitali con sede negli Stati Uniti, ha recentemente concesso in licenza i programmi iConquerFear e ConquerFear per sviluppare un prodotto per il mercato nordamericano: “Siamo aperti a esplorare modelli commerciali con partner che massimizzerebbero l’accessibilità e l’impatto di iConquerFear in Australia e oltre”, ha concluso il Dottor Smith.

Per quanto riguarda i sopravvissuti al cancro in Italia, secondo l’AIRC: “Migliorano le percentuali di sopravvivenza: il 65 per cento delle donne e il 59,4 per cento degli uomini è vivo a cinque anni dalla diagnosi. In Italia, circa 6 pazienti su 10 sono vivi dopo cinque anni da una diagnosi di cancro (il 59,4 per cento degli uomini e il 65 per cento delle donne). Si tratta di valori medi per tutti i tipi di cancro. Per alcuni sono più bassi, ma per altri possono essere anche molto più alti”.

“Per esempio, per i tumori della tiroide nelle donne si arriva al 96,2 per cento di sopravvivenza a cinque anni e per quelli del testicolo, al 93,2 per cento. Sono quindi sempre più numerose le persone che riescono a superare la malattia o a convivere anche per molti anni con un tumore che è stato possibile assimilare a una malattia cronica”.

Marco Venturini, presidente eletto dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom), ha dichiarato: “A cinque anni dalla scoperta della malattia, il 57 per cento oggi sopravvive.Tempestività è la parola d’ordine: prima si interviene, più alte saranno le probabilità di guarigione. I successi ottenuti nel trattamento delle neoplasie di mammella e testicolo sono i più evidenti: se si agisce durante i primissimi stadi, la sopravvivenza raggiunge il 98% nel primo caso e sfiora il 100% nel secondo. Un progresso fino a qualche anno fa inimmaginabile”.

Sopravvissuti al cancro

È importante parlare dei sopravvissuti al cancro. Sia per incoraggiare le persone che ancora stanno lottando contro un tumore, sia perché la storia di chi ha superato una battaglia così importante aiuta a superare ogni pregiudizio sull’esito di questa malattia che per molti si traduce in una condanna a morte ancora prima di avere iniziato le terapie e tutti i trattamenti a disposizione, sempre più efficaci e innovativi. Un ruolo molto importante ha la prevenzione, ma anche chi si trova a lottare contro uno stadio avanzato della malattia deve sapere che oggi ci sono tutti gli strumenti necessari per andare avanti e migliorare la qualità delle vita.

Appartieni ai sopravvissuti al cancro? Se fosse disponibile anche in Italia, vorresti testare la nuova tecnologia di supporto che aiuta chi ha superato un tumore a vincere la paura di una recidiva? Dicci la tua nei commenti.

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Fabiana Carloni

Sono stata operata di cancro al seno nel 2015

Anna Maria

Sono stata operata al seno nel 2017.La paura di una recidiva e la comparsa dí metastasi è sempre presente purtroppo.

Lenka

Si lo farei, penso sarebbe d’aiuto.. Cancro crevice uterina

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