La professoressa Maureen R. Hanson del Dipartimento di Biologia Molecolare e Genetica, Cornell University, Ithaca, New York, ha esaminato le epidemie storiche di encefalomielite mialgica (ME), nota anche come sindrome da stanchezza cronica (CFS), e la loro associazione con enterovirus e altri agenti patogeni.
I risultati dello studio sono stati pubblicati su PLOS Pathogens.
Sindrome da stanchezza cronica: ecco le nuove scoperte
Nell’articolo, “L’origine virale dell’encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica ”, il professor Hanson esplora diverse ipotesi legate alle cause della ME/CFS, incluso un probabile colpevole delle infezioni virali, in particolare quelle della famiglia degli enterovirus.
Le cause esatte della ME/CFS non sono completamente comprese ed è considerata una condizione complessa e multifattoriale. Diverse teorie e fattori sono stati proposti come potenziali contributori alla ME/CFS, ma nessuna singola causa è stata definitivamente identificata.
Hanson sostiene che alcune cause sono più probabili di altre, tra cui:
Infezioni con la famiglia di virus enterovirus. Questa ipotesi si basa su epidemie storiche di ME/CFS che coincidono con epidemie di malattie causate da enterovirus, così come sull’evidenza di infezione virale cronica in alcuni pazienti ME/CFS. Anche se questo potrebbe essere causale per molti più casi, identificare il virus specifico che stava infettando un individuo che successivamente ha acquisito la ME/CFS non è possibile.
Herpesvirus umani (HHV), come il virus Epstein-Barr e HHV-6. Nella ME/CFS, questi sono una potenziale fonte. Alcuni pazienti ME/CFS riferiscono un’infezione acuta da HHV all’inizio della loro malattia, e la riattivazione di questi virus può contribuire alla condizione.
Sindromi post-virali, comprese le sequele post-acute di COVID-19 (PASC). Questi sono inclusi in un’area emergente della comprensione clinica. Alcuni individui con COVID-19 lieve o asintomatico sperimentano successivamente una malattia post-virale che condivide i sintomi con la ME/CFS. Ciò solleva interrogativi sulla relazione tra altre infezioni meno conosciute o meno evidenti e il loro potenziale di causare sindromi post-virali e ME/CFS.
Alla luce di una grave pandemia virale con persistenti condizioni di ME/CFS, Hanson ha raccolto informazioni su epidemie storiche di ME/CFS con studi su infezioni come il virus Epstein-Barr, la febbre Q, il virus Ross River, l’influenza e precedenti ricerche sui pazienti ME/CFS, e ha interrogato vari criteri utilizzati dai gruppi di ricerca e dai medici per definire la ME/CFS.
Concentrarsi sulle infezioni virali è un percorso investigativo intrigante, poiché ci sono già molte condizioni associate alla ME/CFS, quasi come se un ricercatore potesse scegliere ovunque per iniziare a tirare i fili di collegamento della condizione.
Ci sono anomalie del sistema immunitario legate alla ME/CFS; i fattori genetici possono svolgere un ruolo nella suscettibilità. Il sistema nervoso centrale ha associazioni con molti dei sintomi. Potrebbero essere implicati una serie di potenziali fattori ambientali, come tossine, stress e traumi.
Ricerche recenti indicano problemi con il metabolismo energetico cellulare, che coinvolge in particolare i mitocondri, che portano all’affaticamento e alla riduzione della resistenza. La disregolazione ormonale e/o il microbiota intestinale potrebbero svolgere un ruolo, e l’elenco potrebbe continuare.
Hanson sostiene che non ci sono prove che più agenti patogeni possano causare la ME/CFS. Lei suggerisce che l’ipotesi persiste a causa della sovrainterpretazione dei dati provenienti da studi precedenti in cui il tipo di infezione iniziale era mancato, dedotto ma non verificato, o dove l’indagine sui sintomi non includeva i criteri di definizione della ME/CFS.
Attualmente, non esiste un test diagnostico specifico o un trattamento universalmente efficace per la ME/CFS, il che la rende una condizione difficile da gestire. Il trattamento in genere si concentra sulla gestione dei sintomi tentando di migliorare la qualità della vita degli individui attraverso i tradizionali consigli medici di “Fai attività fisica regolarmente, mangia bene, dormi molto”. La condizione può essere frustrante per i pazienti che seguono tali consigli e tuttavia non trovano sollievo.
Secondo Hanson, prima della pandemia di SARS-CoV-2, la capacità dei virus a RNA di persistere nei tessuti per lunghi periodi veniva ampiamente ignorata. Riconoscere che i veicoli elettrici sono i primi candidati a causare la ME/CFS suggerisce l’importanza di portare avanti un’indagine pertinente su questa diversa famiglia di virus.
Sessantacinque milioni di malati di COVID da lungo tempo in tutto il mondo hanno spinto il governo degli Stati Uniti a ideare il PASC per descrivere una sindrome da malattia post-acuta. La cosa più rilevante per la ME/CFS è che alcune persone che hanno sofferto di casi lievi o asintomatici di COVID-19 in seguito hanno iniziato a sperimentare una malattia post-virale che soddisfa la maggior parte o addirittura tutti i criteri per la ME/CFS.
Sempre più spesso, a queste persone viene detto dai loro medici che hanno la ME/CFS, ma i criteri diagnostici sono stati creati sei anni prima che emergesse la SARS-CoV-2. Anche coloro che hanno contratto la ME/CFS prima dell’epidemia di SARS-CoV-2 sono decine di milioni, e la fonte della loro infezione iniziale spesso rimane un mistero.
Hanson suggerisce che la sovrapposizione dei sintomi tra alcune forme di malattia post-COVID e la ME/CFS suggerisce che interruzioni negli stessi percorsi potrebbero verificarsi in entrambe le malattie, ma concludere che le due sindromi sono identiche senza ulteriori dati, soprattutto a livello molecolare livello, è attualmente ingiustificato. Qualsiasi trattamento antivirale specifico per la SARS non sarà efficace per i pazienti ME/CFS.
Se non fosse per il COVID-19 che colpisce ovunque tutto in una volta, anche la ME/CFS causata dalla SARS-CoV-2 potrebbe passare sotto il radar delle comunità cliniche e di ricerca. Ora che il collegamento tra un’infezione virale e la ME/CFS è stato fermamente individuato, Hanson sta sollecitando un’indagine sul candidato principale per i casi di ME/CFS già esistenti.
La sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è un disturbo complicato. Provoca un affaticamento estremo che dura almeno sei mesi. I sintomi peggiorano con l’attività fisica o mentale ma non migliorano completamente con il riposo.
La causa della ME/CFS è sconosciuta, sebbene esistano molte teorie. Gli esperti ritengono che potrebbe essere innescato da una combinazione di fattori.
Non esiste un singolo test per confermare una diagnosi. Potrebbero essere necessari una serie di esami medici per escludere altri problemi di salute che presentano sintomi simili. Il trattamento per la condizione si concentra sull’alleviamento dei sintomi.
I sintomi della sindrome da stanchezza cronica possono variare da persona a persona, e la gravità dei sintomi può variare di giorno in giorno. Oltre alla stanchezza, i sintomi possono includere:
Estrema stanchezza dopo l’esercizio fisico o mentale.
Problemi con la memoria o le capacità di pensiero.
Vertigini che peggiorano passando dalla posizione sdraiata o seduta alla posizione eretta.
Dolori muscolari o articolari.
Sonno non ristoratore.
Alcune persone con questa condizione soffrono di mal di testa, mal di gola e linfonodi dolenti nel collo o nelle ascelle. Le persone affette da questa condizione possono anche diventare particolarmente sensibili alla luce, al suono, agli odori, al cibo e ai medicinali.
La causa della sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è ancora sconosciuta. Può essere coinvolta una combinazione di fattori, tra cui:
Genetica. La ME/CFS sembra essere presente in alcune famiglie, quindi alcune persone potrebbero nascere con una maggiore probabilità di sviluppare il disturbo.
Infezioni. Alcune persone sviluppano i sintomi della ME/CFS dopo essere guarite da un’infezione virale o batterica.
Trauma fisico o emotivo. Alcune persone riferiscono di aver subito un infortunio, un intervento chirurgico o uno stress emotivo significativo poco prima della comparsa dei sintomi.
Trauma fisico o emotivo. Alcune persone riferiscono di aver subito un infortunio, un intervento chirurgico o uno stress emotivo significativo poco prima della comparsa dei sintomi.
Problemi con il consumo di energia. Alcune persone con la ME/CFS hanno problemi a convertire il carburante del corpo, principalmente grassi e zuccheri, in energia.
I fattori che possono aumentare il rischio di ME/CFS includono:
Età. La ME/CFS può verificarsi a qualsiasi età, ma colpisce più comunemente gli adulti giovani e di mezza età.
Sesso. Alle donne viene diagnosticata la ME/CFS molto più spesso degli uomini, ma può darsi che le donne abbiano semplicemente maggiori probabilità di riferire i loro sintomi a un medico.
Altri problemi medici.
Le persone che hanno una storia di altri problemi medici complessi, come la fibromialgia o la sindrome da tachicardia ortostatica posturale, possono avere maggiori probabilità di sviluppare la sindrome da stanchezza cronica.
I sintomi della sindrome da stanchezza cronica possono andare e venire, e spesso sono innescati dall’attività fisica o dallo stress emotivo. Ciò può rendere difficile per le persone mantenere un orario di lavoro regolare o persino prendersi cura di se stessi a casa.
Molte persone potrebbero essere troppo deboli per alzarsi dal letto in diversi momenti della malattia. Alcuni potrebbero aver bisogno di usare una sedia a rotelle.
Non esiste un singolo test per confermare una diagnosi sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS). I sintomi possono imitare quelli di molti altri problemi di salute, tra cui:
Disordini del sonno. La stanchezza può essere causata da disturbi del sonno. Uno studio del sonno può determinare se il tuo riposo è disturbato da disturbi come l’apnea ostruttiva del sonno, la sindrome delle gambe senza riposo o l’insonnia.
Altri problemi medici. L’affaticamento è un sintomo comune in diverse condizioni mediche, come l’anemia, il diabete e la tiroide ipoattiva. I test di laboratorio possono controllare il tuo sangue per verificare la presenza di alcuni dei principali sospettati.
Problemi di salute mentale. La stanchezza è anche un sintomo di una serie di problemi di salute mentale, come depressione e ansia. Un consulente può aiutarti a determinare se uno di questi problemi causa la tua stanchezza.
È anche comune che le persone che hanno la sindrome da stanchezza cronica abbiano anche altri problemi di salute allo stesso tempo, come disturbi del sonno, sindrome dell’intestino irritabile o fibromialgia.
In effetti, ci sono così tanti sintomi sovrapposti tra questa condizione e la fibromialgia che alcuni ricercatori considerano i due disturbi come aspetti diversi della stessa malattia.
Le linee guida proposte dall’Istituto di Medicina degli Stati Uniti definiscono la fatica associata alla ME/CFS come:
Così grave da interferire con la capacità di impegnarsi in attività pre-malattia.
Di insorgenza nuova o definita.
Non sostanzialmente alleviato dal riposo.
Peggiorato dallo sforzo fisico, mentale o emotivo.
Per soddisfare i criteri diagnostici dell’Institute of Medicine per questa condizione, una persona dovrebbe anche sperimentare almeno uno di questi due sintomi:
Difficoltà con la memoria, l’attenzione e la concentrazione.
Vertigini che peggiorano passando dalla posizione sdraiata o seduta alla posizione eretta.
Questi sintomi devono durare almeno sei mesi e manifestarsi almeno nella metà dei casi con intensità moderata, sostanziale o grave.
Non esiste una cura per l’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS). Il trattamento si concentra sul sollievo dei sintomi. I sintomi più distruttivi o invalidanti dovrebbero essere affrontati per primi.
Alcuni problemi associati alla ME/CFS possono essere migliorati con alcuni medicinali. Esempi inclusi:
Dolore. Se medicinali come l’ibuprofene (Advil, Motrin IB, altri) e il naprossene sodico (Aleve) non aiutano abbastanza, i farmaci da prescrizione a volte usati per trattare la fibromialgia potrebbero essere un’opzione per te. Questi includono pregabalin (Lyrica), duloxetina (Cymbalta), amitriptilina o gabapentin (Neurontin).
Intolleranza ortostatica. Alcune persone affette da questa condizione, in particolare gli adolescenti, si sentono deboli o nauseati quando stanno in piedi o seduti con la posizione eretta. Possono essere utili i farmaci per regolare la pressione sanguigna o il ritmo cardiaco.
Depressione. Molte persone con problemi di salute a lungo termine, come la ME/CFS , sono anche depresse. Trattare la depressione può renderti più facile affrontare i problemi associati ad una malattia cronica. Basse dosi di alcuni antidepressivi possono anche contribuire a migliorare il sonno e alleviare il dolore.
Le persone con diagnosi di sindrome da stanchezza cronica hanno un peggioramento dei loro sintomi dopo uno sforzo fisico, mentale o emotivo. Questo si chiama malessere post-sforzo. Di solito inizia entro 12-24 ore dopo l’attività e può durare giorni o settimane.
Le persone che soffrono di malessere post-sforzo spesso faticano a trovare un buon equilibrio tra attività e riposo. L’obiettivo è rimanere attivi senza strafare. Questo è anche chiamato stimolazione.
L’obiettivo del ritmo è ridurre il malessere post-sforzo, piuttosto che tornare allo stesso livello di attività che avevi quando eri in buona salute. Man mano che migliori, potresti essere in grado di impegnarti in sicurezza in più attività senza innescare malessere post-sforzo.
Potrebbe essere utile tenere un diario quotidiano delle tue attività e dei tuoi sintomi, in modo da poter tenere traccia di quanta attività è eccessiva per te.
La mancanza di sonno può rendere più difficile gestire altri sintomi. Il tuo team sanitario potrebbe suggerirti di evitare la caffeina o di modificare la routine della buonanotte. L’apnea notturna può essere trattata utilizzando una macchina che fornisce aria compressa attraverso una maschera mentre si dorme.
Sono state promosse molte terapie alternative per la sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), ma pochissime hanno prove che funzionino. I pazienti con questa condizione possono essere sensibili ai farmaci, inclusi prodotti erboristici e integratori. I trattamenti costosi o potenzialmente dannosi dovrebbero essere evitati.
L’esperienza della ME/CFS varia da persona a persona. Il supporto emotivo e la consulenza possono aiutare te e i tuoi cari ad affrontare le incertezze e le restrizioni di questo disturbo.
Parlare con un consulente può aiutare a sviluppare capacità di coping per affrontare malattie croniche, affrontare le limitazioni sul lavoro o a scuola e migliorare le dinamiche familiari. Può anche essere utile se hai a che fare con sintomi di depressione.
Potresti trovare utile unirti a un gruppo di supporto e incontrare altre persone con la tua condizione. I gruppi di supporto non sono per tutti e potresti scoprire che un gruppo di supporto aumenta il tuo stress anziché alleviarlo. Sperimenta e usa il tuo giudizio per determinare cosa è meglio per te.
Se hai segni e sintomi di ME/CFS , è probabile che inizierai consultando il professionista sanitario della tua famiglia. Prima dell’appuntamento, potresti voler scrivere un elenco che includa:
I tuoi segni e sintomi. Sii accurato. Sebbene la stanchezza possa colpirti maggiormente, è importante condividere anche altri sintomi, come problemi di memoria o mal di testa.
Informazioni personali chiave.
Cambiamenti recenti o importanti fattori di stress nella tua vita possono svolgere un ruolo molto reale nel tuo benessere fisico.
Informazioni sulla salute. Elenca eventuali altre patologie per le quali sei in cura e i nomi di eventuali farmaci, vitamine o integratori che prendi regolarmente.
Domande da porre al team sanitario. Creare in anticipo l’elenco delle domande può aiutarti a sfruttare al massimo il tempo a tua disposizione durante l’appuntamento.
Per la sindrome da stanchezza cronica, alcune domande fondamentali da porre al team sanitario includono:
Quali sono le possibili cause dei miei sintomi o della mia condizione?
Che esami consigliate?
Se questi test non individuano la causa dei miei sintomi, di quali ulteriori test potrei aver bisogno?
Su quali basi faresti una diagnosi di ME/CFS ?
Ci sono trattamenti o cambiamenti nello stile di vita che potrebbero aiutare i miei sintomi adesso?
Avete del materiale stampato che posso portare con me? Quali siti web consigliate?
A quale livello di attività dovrei puntare mentre cerchiamo una diagnosi?
Mi consigliate di consultare anche un operatore di salute mentale?
È probabile che il tuo team sanitario ti faccia una serie di domande, come ad esempio:
Quali sono i sintomi e quando sono iniziati?
C’è qualcosa che migliora o peggiora i tuoi sintomi?
Hai problemi di memoria o concentrazione?
Hai problemi a dormire?
In che modo questa condizione ha influenzato il tuo umore?
Quanto i tuoi sintomi limitano la tua capacità di funzionare? Ad esempio, hai mai dovuto assentarti da scuola o dal lavoro a causa dei tuoi sintomi?
Quali trattamenti hai provato finora per questa condizione? Come hanno funzionato?