Medici: sottovalutano l’opinione dei pazienti

Una ricerca, condotta da un team dell’Università di Cambridge e Kings’ College di Londra, ha scoperto che i medici classificavano le autovalutazioni dei pazienti come meno importanti nelle decisioni diagnostiche e affermavano che i pazienti esageravano o sottovalutavano maggiormente i propri sintomi spesso rispetto ai pazienti che hanno riferito di farlo.

Oggi gli esperti chiedono che venga dato più valore alla salute dei pazienti. “esperienze vissute” poiché uno studio condotto su oltre 1.000 pazienti e medici ha rilevato numerosi esempi di segnalazioni di pazienti sottovalutate.

I risultati dello studio sono stati pubblicati su Rheumatology.

Medici: perché è importante ascoltare il paziente?

Un paziente ha condiviso la sensazione comune di non essere creduto dal proprio medico come “degradante e disumanizzante”; e ha aggiunto: “Se avessi continuato ad avere riguardo per la competenza dei medici sarei morto. Quando vado a una visita medica e il mio corpo viene trattato come se non avessi alcuna autorità su di esso e ciò che sento non è valido, allora quello è un ambiente molto pericoloso. Racconterò loro i miei sintomi e loro mi diranno che il sintomo è sbagliato, o che non riesco a sentire dolore lì, o in quel modo.”

I ricercatori hanno utilizzato l’esempio del lupus neuropsichiatrico, una malattia autoimmune incurabile particolarmente difficile da diagnosticare, per esaminare il diverso valore attribuito dai medici a 13 diversi tipi di prove utilizzate nelle diagnosi. Ciò includeva prove come scansioni cerebrali, punti di vista dei pazienti e osservazioni di familiari e amici.

Meno del 4% dei medici ha classificato le autovalutazioni dei pazienti tra i primi tre tipi di evidenza. I dottori hanno classificato le proprie valutazioni al primo posto, nonostante riconoscessero che spesso non erano sicuri delle diagnosi che comportavano sintomi spesso invisibili, come mal di testa, allucinazioni e depressione.

Tale ‘neuropsichiatria’ i sintomi possono portare a una bassa qualità della vita e a morte prematura e sono stati segnalati più spesso diagnosticati erroneamente, e quindi non trattati correttamente, rispetto a quelli visibili come le eruzioni cutanee.

Sue Farrington, co-presidente della Rare Autoimmune Rheumatic Disease Alliance, ha affermato: “È ora di abbandonare l’atteggiamento paternalistico e spesso pericoloso del “il medico sa meglio di me” e del “medico sa meglio di me”. a un rapporto più paritario in cui i pazienti con esperienze vissute e i medici con esperienze apprese lavorano in modo più collaborativo.”

Quasi la metà (46%) dei 676 pazienti ha riferito di non essere mai stata interpellata o di aver ricevuto raramente una domanda di autovalutazione della propria malattia, anche se altri hanno parlato di esperienze molto positive. Alcuni medici, in particolare psichiatri, attribuiscono grande valore alle opinioni dei pazienti, come ha spiegato uno psichiatra del Galles: “I pazienti spesso arrivano in clinica dopo aver effettuato valutazioni multiple, dopo aver studiato la propria condizione a un livello molto alto e aver lavorato duramente per capire cosa sta succedendo. Spesso sono esperti diagnostici a pieno titolo.”

L’autrice principale, la Dott.ssa Melanie Sloan del Dipartimento di sanità pubblica e cure primarie dell’Università di Cambridge, ha affermato: “È incredibilmente importante ascoltare e valorizzare l’esperienza dei pazienti”.

Intuizioni e interpretazioni dei propri sintomi, in particolare quelli affetti da malattie di lunga data: dopo tutto, sono le persone che sanno cosa vuol dire convivere con la propria condizione. Ma dobbiamo anche assicurarci che i medici abbiano il tempo di esplorare a fondo i sintomi di ciascun paziente, cosa che rappresenta una sfida entro i limiti degli attuali sistemi sanitari”.

Si ritiene che caratteristiche personali come l’etnia e il genere a volte influenzino la diagnosi dei medici, in particolare la percezione che alle donne sia più probabile che venga detto che i loro sintomi sono psicosomatici.

I dati hanno mostrato che i dottori maschi erano statisticamente più propensi ad affermare che i pazienti esageravano con i sintomi. I pazienti erano più propensi dei dottori ad affermare che i sintomi erano direttamente causati dalla malattia.

Gli autori dello studio hanno riconosciuto che il ragionamento del paziente a volte era impreciso, ma hanno concluso che probabilmente ci sarebbero molti potenziali (inclusi quelli con autodiagnosi accurata, meno diagnosi errate e maggiore soddisfazione del paziente) per includere i pazienti’ “approfondimenti attributivi” ed esperienze nelle decisioni sulla diagnosi. Ciò è particolarmente importante quando i test diagnostici nel lupus neuropsichiatrico sono ampiamente noti per essere “poco illuminanti”, secondo un neurologo, in comune con molte altre malattie autoimmuni e con il COVID lungo.

Dott. Tom Pollak, autore senior dello studio dell’Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze del King’s College di Londra, ha affermato: “Nessun essere umano sarà sempre in grado di individuare con precisione la causa dei sintomi e pazienti e medici possono entrambi sbagliarsi. Tuttavia, combinare e valorizzare entrambi i punti di vista, soprattutto quando i test diagnostici non sono sufficientemente avanzati per rilevare sempre queste malattie, può ridurre le diagnosi errate e migliorare le relazioni tra medico e paziente, il che a sua volta porta a maggiore fiducia e maggiore apertura nei sintomo segnalazione.”