Un nuovo studio condotto da ricercatori della UCL rivela un problema significativo nella diagnosi della demenza: i pazienti ricevono la diagnosi, in media, 3,5 anni dopo la comparsa dei primi sintomi. Questo ritardo si allunga ulteriormente, raggiungendo i 4,1 anni, per i casi di demenza a esordio precoce. Si tratta del primo studio a esaminare sistematicamente, a livello globale, il tempo intercorso tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi ufficiale.
Ritardi nella diagnosi di demenza: una sfida globale
Il team ha analizzato l’intervallo temporale tra la comparsa dei sintomi, registrati dai pazienti o dai loro familiari, e la diagnosi definitiva. L’autrice principale, la Dott.ssa Vasiliki Orgeta, della Divisione di Psichiatria della UCL, ha sottolineato come la diagnosi tempestiva rappresenti una sfida globale complessa, influenzata da molteplici fattori. Ha inoltre evidenziato che, anche nei paesi ad alto reddito, solo il 50-65% dei casi viene diagnosticato, con tassi ancora più bassi a livello internazionale.
Una diagnosi tempestiva della demenza è cruciale, poiché consente ai pazienti di accedere prima a trattamenti e terapie mirate. Questi interventi non solo aiutano a gestire i sintomi in modo più efficace, ma possono anche contribuire a prolungare la fase iniziale, quando i sintomi sono ancora lievi. Questo dà ai pazienti e alle loro famiglie più tempo per pianificare il futuro e adattarsi ai cambiamenti.
La meta-analisi, basata su dieci studi, ha confermato l’esistenza di notevoli ritardi nella diagnosi, con alcuni gruppi di pazienti particolarmente vulnerabili a subire attese ancora più lunghe. Queste evidenze sottolineano l’urgente bisogno di implementare strategie sanitarie specifiche per abbreviare i tempi diagnostici. È essenziale garantire che il supporto e le cure arrivino tempestivamente, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti e alleggerendo il carico sui loro caregiver.
Ritardi diagnostici: i fattori di rischio
Lo studio ha identificato diversi fattori che contribuiscono a ritardare la diagnosi di demenza. Tra questi, l’età di esordio precoce e la presenza di demenza frontotemporale sono risultati correlati a un’attesa più lunga. Inoltre, sebbene i dati sulle disparità razziali siano limitati, un’analisi ha evidenziato che i pazienti neri tendevano a subire ritardi maggiori nella diagnosi.
Il Dott. Orgeta ha sottolineato l’importanza di creare un quadro concettuale chiaro sui tempi diagnostici. Questo quadro dovrebbe essere sviluppato in collaborazione con i pazienti, i loro caregiver e i loro sostenitori, per affrontare le sfide in modo più efficace. I ritardi non sono solo un problema clinico, ma anche sociale, legato a una serie di ostacoli che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare.
Il Dott. Phuong Leung ha aggiunto che i sintomi della demenza vengono spesso scambiati per il normale invecchiamento, e che fattori come la paura, lo stigma e la scarsa consapevolezza pubblica possono scoraggiare le persone dal cercare aiuto medico. Questo rappresenta un primo, cruciale ostacolo nel percorso verso la diagnosi.
Infine, il professor Rafael Del-Pino-Casado ha evidenziato le criticità all’interno dei sistemi sanitari, tra cui percorsi di riferimento incoerenti, l’accesso limitato a specialisti e cliniche della memoria con risorse insufficienti. Ha anche sottolineato che per alcune persone le differenze linguistiche o la mancanza di strumenti di valutazione appropriati dal punto di vista culturale possono rendere ancora più difficile ricevere una diagnosi tempestiva.
Sensibilizzazione pubblica e riduzione dello stigma
Secondo la dottoressa Orgeta, per affrontare efficacemente il ritardo nella diagnosi di demenza è necessario un intervento coordinato su diversi livelli. Non esiste una singola soluzione, ma una combinazione di azioni mirate può fare la differenza nel percorso di cura dei pazienti e delle loro famiglie.
Un primo e cruciale passo è agire sulla consapevolezza pubblica. Campagne informative possono aiutare le persone a riconoscere i sintomi precoci della demenza, spesso confusi con il normale invecchiamento. Parallelamente, è fondamentale lavorare per ridurre lo stigma associato alla malattia, che spesso spinge le persone a evitare di parlarne o a non cercare aiuto per paura del giudizio sociale. Promuovere una cultura di apertura e comprensione incoraggia i pazienti e i loro caregiver a rivolgersi ai professionisti sanitari in una fase iniziale.
Un altro fronte d’azione riguarda i professionisti sanitari. La formazione dei medici di base è essenziale per affinare la loro capacità di riconoscere i primi segnali di demenza. Questo permette di indirizzare tempestivamente i pazienti a centri specializzati, evitando ritardi e diagnosi errate.
Inoltre, l’accesso a un intervento precoce e a un supporto personalizzato è un elemento chiave per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Garantire che le persone affette da demenza e le loro famiglie ricevano l’assistenza e le risorse di cui hanno bisogno fin dalle prime fasi della malattia può fare una differenza sostanziale, consentendo loro di gestire meglio i sintomi e di pianificare il futuro con maggiore serenità.
Lo studio è stato pubblicato sull’International Journal of Geriatric Psychiatry.
