Per i primi decenni della carriera di Sohee Park nella ricerca sui deliri schizofrenici, raramente la ricercatrice si è fermata a considerare com’era la vita per i suoi soggetti di ricerca. Ora professore di psicologia alla Vanderbilt University, Park si è fatta un nome studiando la memoria di lavoro, la memoria veloce, simile a un blocco per appunti che ci aiuta a tenere traccia di ciò che stiamo facendo.
Utilizzando semplici compiti per decostruire il funzionamento del cervello schizofrenico, Park sperava di chiarire le cause alla base dei sintomi che alterano la realtà della condizione, come deliri, false credenze resistenti a prove contraddittorie e allucinazioni, che spesso assumono la forma di voci immaginate.
“Facciamo continuamente interviste sui sintomi, in cui poniamo domande fisse su questi, e sono molto standardizzati, ed è quello che dovremmo fare”, dice. “Non parliamo mai davvero della vita, o della loro filosofia di vita, o di come si sentono riguardo alla loro condizione in generale.”
La ricerca psicologica sulla schizofrenia in genere è simile a questa: una persona a cui è stata diagnosticata la schizofrenia, o un’altra condizione che causa una psicosi simile, fa un test dopo l’altro. Di solito, uno di questi è il PANSS, o “Scala della sindrome positiva e negativa”.
Somministrare questo test è generalmente l’unica volta in cui il ricercatore chiederà al soggetto la sua effettiva esperienza di psicosi e tutto ciò che il soggetto dice verrà distillato in punteggi numerici da 1 a 7. Per il PANSS, un delirio grandioso (“Io sono la secondo venuta del Cristo”) è uguale a un delirio persecutorio (“Qualcuno sta cercando di uccidermi”) è uguale a un delirio referenziale (“Tutti parlano di me”).
Negli ultimi anni, Park ha adottato un approccio diverso: pone ai suoi soggetti di ricerca domande aperte. Ha sentito parlare di cose ben oltre i limiti del PANSS, come esperienze extracorporee; presenze immaginate; e stati di flusso profondi, che durano un giorno, indotti dalla pittura. Ora la sua ricerca si concentra principalmente su come le persone con schizofrenia sperimentano il proprio corpo.
All’interno della psichiatria, l’attenzione di Park sull’esperienza personale è insolita. Gli psicologi accademici hanno da tempo preferito metodi quantitativi e neuroscientifici, come liste di controllo dei sintomi e scansioni cerebrali, rispetto a narrazioni personali difficili da quantificare. Ma sebbene presentino sfide analitiche, queste narrazioni possono ancora essere studiate.
Il mese scorso, articoli su riviste molto lette, una su The Lancet Psychiatry e l’altra su World Psychiatry, hanno analizzato resoconti in prima persona di deliri e psicosi. Ad alcuni, questo tipo di ricerca, che si occupa di parole e idee piuttosto che di numeri e modelli matematici, potrebbe sembrare non scientifico.
Ma Park, che non è stata coinvolta in nessuno di questi studi, fa parte di un piccolo gruppo di filosofi, psicologi e neuroscienziati che pensano che i resoconti in prima persona forniscano una migliore comprensione di com’è la psicosi e di come funziona.
“Nella fretta di voler essere accettati dagli scienziati biologici e fisici”, dice, “quello che abbiamo lasciato alle spalle è, chi sta sperimentando queste cose? Chi sono le persone che hanno effettivamente queste esperienze?
Questa negligenza inizia al momento della diagnosi. Nel Manuale Diagnostico e Statistico (DSM), la cosiddetta Bibbia della diagnosi psichiatrica, le condizioni sono definite come scorecard: devi avere X di questi sintomi Y per Z mesi per avere una particolare malattia mentale. L’obiettivo originale di questo sistema era facilitare la ricerca fornendo una base oggettiva per decidere chi avesse una malattia mentale e chi no. Ma queste liste di controllo lasciano poco spazio alle complessità della vita reale.
“Nel mio incontro quotidiano con i pazienti, c’era poca risonanza tra ciò che stavo ascoltando in termini di esperienza vissuta: la complessità, le sfumature e i dettagli e il contesto, il contesto di vita che questa persona stava descrivendo, e questi box riduttivi che devi spuntare quando fai una diagnosi o pensi a un trattamento”, afferma Rosa Ritunnano, psichiatra e dottoranda in ricerca interdisciplinare sulla salute mentale presso l’Università di Birmingham, e autrice principale del documento in La psichiatria di Lancet.
Nel loro articolo, Ritunnano e i suoi colleghi citano persone che descrivono esperienze di ritrovato scopo, profondo senso di colpa e unità con l’universo. Lo studio World Psychiatry, che adotta un approccio capiente alla caratterizzazione della psicosi in tutte le sue fasi, mette in evidenza esperienze che includono isolamento infantile, sentimenti di sollievo all’inizio delle delusioni e perdita del senso di sé.
Deliri schizofrenici e manuali sprecisi
Nessuna di queste esperienze compare nei criteri del DSM per una diagnosi di schizofrenia. Quando si tratta di capire come funzionano effettivamente i deliri, alcuni ricercatori sostengono che l’esperienza vissuta è uno strumento inestimabile. Anche l’idea che un’illusione sia una convinzione non regge necessariamente, secondo Louis Sass, professore di psicologia clinica alla Rutgers University.
Alcuni individui, dice, riconoscono in parte che le loro delusioni sono false. Altri possono attestare una forte convinzione ma esitano ad agire in base alle proprie delusioni, il che non è tipico di una convinzione ferma. Sass dice che questo suggerisce che diversi fenomeni distinti possono essere confusi sotto l’etichetta “deliri”.
“Se vuoi perseguire qualsiasi tipo di ricerca, inclusa la ricerca neurobiologica, devi tenerlo a mente”, dice. In linea di principio, tipi distinti di deliri potrebbero avere basi neurali molto diverse, e quelli potrebbero essere persi se tutte le persone con deliri fossero raggruppate in un’unica categoria per uno studio di scansione cerebrale.
Anche l’allucinazione, una categoria apparentemente più semplice, può coprire molteplici esperienze distinte. Nev Jones, un assistente professore presso la School of Social Work dell’Università di Pittsburgh che lei stessa ha un’esperienza diretta di psicosi, ha scoperto nella sua ricerca che le allucinazioni “uditive” non sono necessariamente così uditive come si presume.
In un articolo del 2015, lei e i suoi colleghi hanno riferito che meno della metà delle persone con allucinazioni uditive le sperimenta effettivamente come voci. Per altri, assomigliano più ai pensieri che ai suoni. Il presupposto errato che queste allucinazioni implichino il suono, dice Jones, potrebbe portare la neuroscienza in errore.
“Stai concettualizzando per rendere operativo un fenomeno in un certo modo, il che ti porterebbe ad aspettarti determinati schemi funzionali nel cervello”, dice. “E hai completamente frainteso e descritto erroneamente il fenomeno fondamentale sottostante.”
Queste incomprensioni non influenzano solo il modo in cui i deliri e le allucinazioni vengono concettualizzate e studiate, ma influenzano il modo in cui i medici fanno sentire meglio le persone. Spesso in psichiatria, l’obiettivo del trattamento è solo quello di ridurre i numeri sul PANSS, afferma Philip Corlett, professore associato di psichiatria alla Yale University.
Ridurre il punteggio di qualcuno può implicare che riconosca che le sue delusioni sono false, ma potrebbe non essere sempre il miglior passo avanti. Ritunnano e i suoi colleghi hanno affermato nel loro articolo che, sebbene alcune delusioni possano essere esperienze terrificanti o solitarie, altre possono creare significato, emozioni positive o un profondo senso di meraviglia.
L’obiettivo del trattamento, afferma Corlett, dovrebbe essere “aiutare i pazienti a cambiare o riconciliare le cose che sono più fastidiose dell’esperienza, piuttosto che fare supposizioni basate su ciò che abbiamo letto nel libro di testo“. E identificare questi obiettivi richiede ascoltare com’è la psicosi per ogni persona.
Sarah Keedy, professoressa associata di psichiatria e neuroscienze comportamentali all’Università di Chicago, nonché psicologa clinica, ha trovato questo approccio essenziale per la sua pratica terapeutica. Ha lavorato con persone che trovano i loro deliri così angoscianti che a malapena escono di casa e invece di cercare di risolvere l’illusione, si concentra su quell’angoscia.
Trattare questi pazienti, dice, non implica convincerli che hanno torto, ma implica ascoltare, creare fiducia e poi dare piccoli suggerimenti che potrebbero migliorare la loro qualità di vita, come fare una passeggiata intorno all’isolato.
Nella sua ricerca di neuroimaging, tuttavia, può essere più complicato accogliere questa sfumatura. Mentre alcuni tipi di deliri possono sembrare molto diversi (ad esempio, i deliri grandiosi e persecutori sembrano quasi antitetici), gli studi sulle neuroscienze spesso devono eludere queste differenze per ragioni pratiche. Trovare differenze tra i cervelli di due gruppi di persone è potenzialmente possibile in un piccolo studio; trovare differenze tra 10 gruppi non lo è.
“Per ottenere abbastanza segnale per superare il muro del rumore, devi presumere che tu possa trovare la stessa cosa in tutte quelle persone che stai cercando di misurare”, dice Keedy.
Ma alcuni scienziati stanno lavorando per incorporare la testimonianza in prima persona nella loro ricerca, nonostante le sfide intrinseche. Park chiede ai partecipanti allo studio di segnalare un fenomeno chiamato “presenza sentita”, la sensazione che qualcuno sia lì quando in realtà non lo è, utilizzando un software per “dipingere” digitalmente la sagoma di un corpo per mostrare la posizione di quella presenza.
In questo modo, può confrontare direttamente le esperienze di persone diverse. Usando questo metodo, Park ha scoperto che le persone con schizofrenia spesso sperimentano presenze sentite all’interno, piuttosto che all’esterno, dei loro corpi. Da parte sua, Corlett spera di integrare presto gli account in prima persona nella sua ricerca utilizzando l’apprendimento automatico.
Gli algoritmi possono sfornare pezzi di testo e trasformare i loro temi, emozioni e coerenza, tra gli altri attributi, in numeri e, a differenza delle narrazioni grezze, questi numeri potrebbero essere utilizzati per ulteriori analisi statistiche.
Nonostante le sfide metodologiche, molti ricercatori rimangono impegnati in questo lavoro per un semplice motivo: centrare l’esperienza vissuta sembra più etico e ha maggiori probabilità di avvantaggiare le persone con malattie mentali. Ma Jones si preoccupa anche che la psicosi venga definita da scienziati neurotipici che non l’hanno mai sperimentata e si affidano solo alle testimonianze degli altri.
Ciò si rifà, dice, “agli antropologi del passato”. Alcune intuizioni su come funziona la psicosi verranno solo da persone che l’hanno vissuta. “Quello di cui stiamo parlando è ineffabile, che sfida la logica, bizzarro, come direbbero alcune persone, esperienze interiori che persino la persona stessa fatica a tradurre nel linguaggio”, dice Jones.
Per Jones, c’è una soluzione semplice: portare più persone con storie di psicosi nel mondo accademico. Attraverso tutoraggio e advocacy, Jones sta lavorando per contrastare le forze che tengono le persone con storie di gravi malattie mentali fuori dalle posizioni di leadership nella ricerca.
In definitiva, spera che siano questi esperti a scrivere di come sono le delusioni e le allucinazioni nelle riviste accademiche e che i ricercatori neurotipici siano quelli che ascoltano. “Si tratta davvero più di portare umiltà nelle persone, umiltà e interesse nell’ascoltare davvero le storie delle persone, non nel pensare che abbiano l’esperienza e le risposte”, dice.
